Endo MWASI #3 : Amyra León (#115)

Lors de l’événement, Journée des Patients 2026, organiser par la Fondation Américaine de l'Endométriose à New York, à New York ; Amyra León s’est tenue devant une salle remplie de patients, de soignants et de médecins, non seulement en tant qu’intervenante, mais en tant que survivante, artiste et porteuse de vérité.

Son histoire ne parle pas seulement de maladie. Elle parle de reconquérir le corps, la voix et la vérité.

20 ans de douleur sans nom!

Amyra a vécu avec les symptômes de l’Endométriose pendant plus de 20 ans avant le diagnostic.

Durant cette période, elle a connu :

Des crises (même sur scène, en tant que musicienne en tournée)

Une fatigue chronique et des évanouissements

Des douleurs sévères et une incapacité à bouger

Des troubles cognitifs (brouillard mental) et des migraines

Un goût métallique dans la bouche

Des saignements continus

Une douleur du nerf sciatique dès son plus jeune âge

Malgré la gravité de ces symptômes, elle n’a pas été crue.

Les médecins ont minimisé ses expériences.

Sa douleur a été réduite.

Son corps a été mal compris.

Elle dit : «Je savais que quelque chose n’allait pas… mais ils ne me croyaient pas. »

🎤 Amyra faisait plus de 200 concerts par an.

Même en ayant des crises sur scène, elle continuait.

Avec son groupe, ils ont mis en place des stratégies de survie :

Si elle s’asseyait ou se tournait → ils continuaient à jouer

Si elle s’effondrait → le spectacle continuait

Sa vie s’est centrée sur gérer la maladie, pas sur atteindre le bien-être.

Elle dit : « Toutes mes stratégies étaient centrées sur la maladie au lieu du bien-être. »

Elle a finalement été diagnostiquée avec l'endométriose il y'a seulement 2 ans.

Mais le diagnostic n’a pas apporté de soulagement immédiat.

Après une chirurgie, le médecin lui avait dit que la convalescence prendrait 2 semaines. 

En fait, cela a pris 7 mois.

Elle est restée extrêmement malade et incapable de fonctionner.

Même après le diagnostic, elle a fait face à :

Le scepticisme médical

Le refus des soins adéquats (y compris les transfusions sanguines)

Des biais raciaux dans les soins

Elle dit : « Ils m’ont dit que je ne pouvais pas perdre autant de sang parce que je n’étais pas assez pâle. »

Au plus bas, Amyra a pris une décision radicale.

Elle a quitté New York, et s’est rendue au Brésil.

Pourquoi ?

Parce qu’elle avait besoin de :

Un espace pour être malade sans jugement

De l’eau pour se sentir sans poids

Un nouvel environnement pour se reconnecter à son corps

Là-bas, elle :

A appris à flotter

A appris à nager

S’est autorisée à faire son deuil

Elle dit : « J’avais besoin de faire le deuil de la partie de moi qui savait qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas, même si je le savais, mais qu’on ne me croyait pas depuis 20 ans. »

Sa guérison n’a pas été seulement physique, elle a été profondément émotionnelle et symbolique.

Elle a :

Rasé sa tête pour la première fois

Créé des autoportraits artistiques

Documenté sa douleur de façon visuelle

C’était sa manière de :

Témoigner pour elle-même

Rendre visible sa souffrance invisible

Reprendre possession de son récit

Elle dit : « Je n’avais pas juste besoin que les autres me croient. J’avais besoin de me croire moi-même. »

Amyra introduit une métaphore puissante :

« Nous sommes le puits. »

Au lieu d’attendre les médecins, la recherche, la validation…

Elle a réalisé que :

👉 Le corps lui-même détient un savoir

👉 L’expérience personnelle est une preuve valable

👉 Partager les récits crée une guérison collective

Elle dit : « Je suis le puits d’informations que j’attendais. »

Amyra a commencé à partager ses symptômes exacts publiquement.

Un petit détail qu’elle répétait souvent :

👉 « L’eau avait un goût métallique pendant 20 ans. »

Parce qu’elle a parlé :

6 personnes dans son entourage ont été diagnostiquées en 2 mois.

Plusieurs ont subi des interventions chirurgicales majeures

Cela prouve que :

✨ Le témoignage sauve des vies

✨ Les petits détails comptent

✨ La conscience collective est puissante

Amyra défie une idée clé :

👉 On peut être malade et être bien en même temps.

Pour elle, le bien-être est devenu :

La conscience de soi

Le contrôle de son récit

L’acceptation de son corps

L’équilibre émotionnel et spirituel

Amyra appelle à une révolution inspirée par des mouvements comme "ACT UP" un "groupe activiste du SIDA".

Elle souligne que :

Le financement du VIH/SIDA est passé de 0 à des milliards grâce à l’activisme.

Le financement de l’endométriose est encore extrêmement bas

Son message :

👉 Les patientes doivent devenir des militantes

👉 Les histoires doivent sortir des réseaux sociaux

👉 Les conversations doivent se passer partout

🔥 Endo MWASI

Le message final d’Amyra est puissant :

Votre corps détient la vérité

Votre douleur est valide

Votre histoire compte

Vous n’avez pas besoin d’un diagnostic pour parler

Elle dit : « Vos détails sont votre pelle. Votre histoire est l’eau. »

L’histoire d’Amyra León nous enseigne que :

💛 Le silence retarde le diagnostic

💛 L’expression crée la guérison

💛 La communauté construit le pouvoir

Chez Solola Na MWASI, son histoire nous rappelle que :

👉 Nous ne sommes pas seulement des patientes

👉 Nous sommes des éducatrices

👉 Nous sommes des militantes

👉 Nous sommes le puits

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