🧠Quand l'endométriose atteint le système nerveux… (#127)

Pendant des années, l'endométriose a été considérée comme une maladie exclusivement gynécologique. Aujourd'hui, les recherches menées par des spécialistes en France, aux États-Unis et ailleurs dans le monde changent profondément notre compréhension de cette maladie.

Les travaux du Dr Tamer Seckin, de l'Endometriosis Foundation of America (EndoFound), ainsi que les récentes publications en neurologie montrent que l'endométriose est une maladie neuro-inflammatoire complexe, dans laquelle le système nerveux joue un rôle majeur dans la douleur et la progression de la maladie.

Mais dans de très rares situations, l'endométriose peut aller encore plus loin : des lésions ont été décrites au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Ces cas restent exceptionnels, mais ils rappellent que l'endométriose peut, dans certaines circonstances, dépasser largement le bassin.

🔍 Les symptômes pouvant nécessiter une évaluation spécialisée sont notamment :

• maux de tête intenses ou inhabituels 🤕

• migraines qui deviennent plus fortes pendant les règles

• troubles de la vision 👁️

• fourmillements ou engourdissements

• faiblesse d'un bras ou d'une jambe

• difficultés à marcher

• crises d'épilepsie dans de très rares cas

• symptômes neurologiques qui apparaissent de façon cyclique, en lien avec les menstruations

⚠️ Ces symptômes ne signifient pas automatiquement qu'il s'agit d'une endométriose du système nerveux central. Ils peuvent être liés à de nombreuses autres maladies. En revanche, lorsqu'ils surviennent de manière répétée pendant les règles, surtout chez une femme atteinte d'endométriose, ils méritent une évaluation approfondie par une équipe multidisciplinaire.

👩🏽‍⚕️ Les neurologues et les chirurgiens spécialisés insistent aujourd'hui sur l'importance d'une prise en charge conjointe entre gynécologues, neurologues, radiologues et spécialistes de la douleur. L'IRM de haute qualité et une expertise spécifique sont souvent indispensables lorsque l'on suspecte une atteinte neurologique.

🩺 Le traitement dépend de chaque situation et peut comprendre :

• un traitement hormonal pour limiter l'activité de la maladie ;

• un traitement ciblé contre la douleur ;

• une prise en charge neurologique spécialisée ;

• une chirurgie hautement spécialisée lorsque cela est indiqué.

💡 Les recherches les plus récentes ne considèrent plus seulement l'endométriose comme une maladie des organes reproducteurs. Elles montrent que les interactions entre les nerfs, le système immunitaire et l'inflammation jouent un rôle essentiel dans la douleur chronique. C'était d'ailleurs le thème central de la conférence scientifique internationale 2026 d'EndoFound : « Endometriosis: A Nerve-Centric Disease », qui a marqué une évolution majeure dans la compréhension de cette maladie.

📚 Références scientifiques :

• Endometriosis Foundation of America (EndoFound) – Endometriosis 2026: A Nerve-Centric Disease.

• Prakash J. et al. Neurologic Manifestations of Endometriosis: A Review of Preclinical and Clinical Evidence (2025).

• ESHRE Guideline: Endometriosis (2022).

• Thiel P. et al. Entrapped by Pain: The Diagnosis and Management of Endometriosis Affecting Somatic Nerves (2024).

💛 À toutes les femmes qui vivent avec des douleurs incomprises : votre douleur mérite d'être entendue, étudiée et prise au sérieux. Continuez à poser des questions, à chercher des réponses et à défendre votre santé. Chez Endo MWASI, nous continuerons à faire entendre votre voix.

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